英国的夏天是一年中最宜人的季节。趁着暑假，不少家庭会带着孩子来一个家族旅行。刚移英一年的我们本想全家驱车两小时去伦敦以南的海滨城市布莱顿（Brighton）度假，但由于接到了埃维琳娜伦敦儿童医院（Evelina London Children Hospital）的电话，这个计划只能告吹。一家四口改为奔赴伦敦，不为观光，为的是给两岁的妹妹照磁共振成像（MRI）。 今年四月我们带妹妹去埃维琳娜伦敦儿童医院复诊时，医生已为我们约了要为妹妹做一次MRI，以跟踪她冠状动脉的复原情况。但由于MRI不属于常规检测，妹妹也不属于紧急病例，因此需要排队等候。具体要等多久，医生也答不上来，只说三到四个月，届时有护士会联络我们。 然而这一等就等了四个月。到七月底，主治医师团队打电话给我来为妹妹约定下一次复诊时间时，才发现我们还在等待MRI的排期。又等到八月底，终于有护士打电话给我，约我们下周就去医院。如果改期的话，又不知道还要再等多久。为了这好不容易排上的MRI，我们一家人只能临时更改行程，这也刚好是我们全家在一年内第六次带妹妹去医院复诊。 移英三个月妹妹突然急病，我们第一次使用了NHS紧急服务 我们一家四口在2023年11月从香港抵达英国。那时候，姐姐五岁，妹妹才刚满一岁半。未上飞机前，我们已经了解到英国国民保健服务（NHS）面临巨大压力，包括人员流失、轮候病患人数不断增加等问题，也听过移英港人圈子里流行的“救护车久候不来”、“急诊室等候超过一天还未见到医生”、“小孩子发高烧看急诊却被打发回家”等传闻。因此，我们预备了足量的日常药物，也做好了“迎接寒冬”的心理准备。 果然，自姐姐成功插班上学后，基本每个月都从学校“带回”新的病毒。感冒、咳嗽、发烧，整一个冬天两姐妹轮番生病，香港带来的药很快用完了。我们从一开始的手忙脚乱，到后面也算颇有经验，对Bootes（英国药房）里的儿童药物如数家珍，自以为处理孩童感冒等日常小病算是很能应对了。 因此，今年2月，当刚过完两岁生日的妹妹突然发起了38.5度的高烧，自以为“又是一个小风波”的我按照以往的经验喂食了儿童伤风感冒药，就哄她睡觉了。到第二天早上，妹妹仍然高烧未退，但精神不错，我决定让她继续服药。等到傍晚的时候，妹妹的背部开始出现一块块的红疹。此时的我开始坐不住了，怀疑她可能是玫瑰疹，但又不能确定。由于过了下午五点半，英国的普通科诊所（GP）已经下班了。我只能继续观察，看看明天的情况。 周六清晨起床，妹妹从昨晚的39度降到了38度，但一个上午她的体温反反覆覆，红疹仍然未退，精神相当差。她昏昏沉沉，食欲不振，只肯喝一点果汁。可周末诊所休息，无法为妹妹约到医生看诊。吃过午饭后，我和先生决定带两姐妹一起出门，去药房帮妹妹买点药。此时，红疹已蔓延到妹妹的后颈上。驻守的药剂师一看到婴儿车里昏睡的妹妹以及她脖子上的红疹，就让我打电话预约紧急问诊，并嘱咐我告诉接线员，是药剂师要求患者看医生。 我们约到了当地医院的周末问诊（weekend appointments）。这也是我们第一次使用NHS系统的紧急服务，全家人一起来到距离住所20分钟路程的医院，顺利见到了医生。当值医生排除了玫瑰疹的可能性，但也无法确定红疹产生的原因，推断可能是由于上呼吸道感染（喉咙红肿）而引起的。她为我们开了抗生素后，也为我们开了一张转介信，让我们出门左转，直接去见急诊室（A&E）的儿科医生，以确定病情。 此时已经是晚上五点，我和先生带着两个孩子又一头扎进了急诊室。这所医院设有单独的儿童急诊室，因此等候时间并不是很长。等了差不多一个小时，妹妹就见到了急诊室医生。但此时全家都已筋疲力尽了，而经历了一下午折腾的妹妹病情也加重了，高烧不退的她缩在病床上昏睡，整张脸像是过敏般肿了起来，眼睛都睁不开了。 急诊室的儿科医生也未提出比当值医生更为准确的诊断。一个年轻的医生看了妹妹后，又叫来了两个资深一点的儿科医生。其中一位注意到妹妹不断的搓揉双手，发现妹妹的双手和双脚也长出了红疹。他告诉我，怀疑妹妹可能得了川崎病，但也不排除是猩红热的可能，要求我们立刻留院。 医生要求妹妹入院，高烧五天后才下明确诊断 这是我们第一次听到“川崎病”这一诊断。 川崎病（Kawasaki disease）又称黏膜皮肤淋巴腺症候群（mucocutaneous lymph node syndrome），是一种罕见的自身免疫性疾病，病因目前尚不明确，可能是感染引发了遗传易感者的自体免疫反应。这一儿科罕见病在1967年被日本小儿科医师川崎富作率先提报，故依此命名。发病率为每10万名5岁以下孩童中会出现8至67位患者；但在日本等东亚地区发病率较高，为每10万人中就有124位患者。患上川崎病的患者，全身中型血管急性发炎，而冠状动脉的发炎情况尤为严重，约35%患者会因此引发冠状动脉瘤，从而发展成心脏病。即使获得及时治疗，仍需一生持续监察病情发展。 我在香港有听过川崎病，也看过一些科普文章。川崎病最明显的病症就是“草莓舌”，舌头会变的又红又肿。但是妹妹并没有这一病症，医生检查后也确定她颈部的淋巴腺并未肿大。因此，我对这一初步诊断抱有怀疑，甚至有侥幸心理，认为妹妹应该不会那么“好彩”中了川崎。 虽然不完全符合川崎病的临床病症，医生还是要求妹妹住院，并先以猩红热的治疗方式，为妹妹施打抗生素。本以为看完医生就能回家休息的我，就这么由急诊室护士将妹妹带到了儿童病房，我也留了下来，好照顾她。先生安慰我说：“住院也好，求个心安”，然后就带着姐姐回家了。妹妹因为打了留置针、挂上了点滴，第一夜入院只睡了几个小时。 打了几次抗生素后，妹妹在周一白天情况有所好转，红疹变得较为淡和平缓，她的胃口也好了起来。但医生仍然无法确定她的病因，也不能排除川崎病的可能性。医生还告诉我，由于这几年香港移民人数增多，儿科病房也陆续接受了不少香港孩童病例。他认为，香港是一个海岛，而英国是一块大陆，病毒显然更多更复杂，令抵抗力尚不足的孩子成为易感人群。在与港人社群的交流中，我也发现妹妹住院绝不是个例。有年幼的孩子因为天气寒冷而诱发了肺炎，高烧至40度需要叫救护车送院；有孩子哮喘发作，或湿疹复发；或者像姐姐一样反覆感冒，或是感冒好了，咳嗽却始终未清。大家都认为，移民第一年是全家生病的一年。我只能保持乐观，希望妹妹能大步槛过，早日好转。谁知道周一晚，妹妹又发起高烧至40度，同时她的嘴唇红肿干裂，喂奶的时候奶嘴上都有血迹。医生再一次提出，妹妹极大可能患了川崎病。 此时距离妹妹第一天发烧已经到了第五天，若确定是川崎病，患者应在发病的五至十天内透过静脉注射血清免疫球蛋白，才能让患上冠状动脉血管瘤的机会减至5%，否则会错过治疗时机，引发冠状动脉问题。于是在周二下午，经医院安排，在护士的陪同下，我和妹妹搭救护车前往邻近镇上的医院，请一位心脏科专家医生为妹妹做超声波检查，查看冠状动脉是否有扩张的情况。而那一次的超声波检查显示，妹妹的左侧冠状动脉的确有轻微的扩张。 确诊非典型川崎病，但妹妹的治疗仍一波三折 这下靴子终于落地，我们回到医院的当晚，妹妹就挂上了免疫球蛋白剂。我却陷入了深深的自责中，一边刷着手机上关于川崎症的文章，一边担心会否延误治疗，引发后遗症。医生团队对此的解释是，川崎病无法通过简单的验血或验尿得知，只能凭藉病症表现来诊断。妹妹是非典型的川崎病症患者，而哪怕是典型的病患，医生也会等待患者持续发高烧五天及出现四种病征才下最终诊断，他们安慰我，患者一般在接受首剂免疫球蛋白后就会好转，且超声波检查显示妹妹的冠状动脉并未有明显扩张，因此适当治疗下会很快出院，川崎病并未危及生命的重症，让我无需太过忧虑。 不过当时这番安慰的话语对于正在照顾病儿的母亲来说，实在是听不入耳。妹妹在住院期间，基本每一日都要抽血化验，不同的医生护士轮流来给她打针，把手臂、手背和脚踝能扎针的地方都扎遍了。有一次医生正为她抽血，她又怕又痛，在我怀里大力挣扎起来，医生和护士都按不住她，一时间她的手臂上、我的身上又是血又是泪的，一片狼藉，真是苦不堪言。特别是在妹妹病情转差，医生却仍无法确诊病因的那几天，我和先生的心理压力直线上升，逼近极限。为了控制自己的情绪，我强迫自己不过度联想“不好的结果”，只盼免疫球蛋白发挥作用，让妹妹尽快好起来。 但是免疫球蛋白并非我想像中的“神药”。第二天夜间，妹妹的体温再一次上升至39.2度。医生观察后，当晚又为她加了一剂免疫球蛋白和阿斯匹灵。这已经是她住院的第六天，确诊川崎病的第二天，我仍看不到她有明显的好转。 为照顾在打点滴的妹妹，我继续留在病房里陪护，每每在深夜醒来，我无法再次入睡。看着妹妹的睡颜，我陷入深深的懊恼中。在香港，每十万名儿童中约有70至90人患上川崎病，患病率远远高于欧美地区。不论是公营还是私营医疗机构，可能对此病的敏感度更高、应对经验也更丰富。如果妹妹留在香港，是不是能得到更及时的诊断，更早地挂上免疫球蛋白？最让我内疚的是，虽然目前医学界对川崎病的病因尚不明确，我仍禁不住地问自己，是不是我照顾得不好让妹妹诱发了川崎？如果留在香港，如果不移民，妹妹是不是就不会生病呢？但这些问题，都是一个悲伤和缺少睡眠的母亲在深夜内心的情绪争斗，本就是无解的。 出院回家，等待我们的却是病情反覆和情绪波动的两周 所幸在接受了第二剂免疫球蛋白后，妹妹一点点地恢复精力，体温正常了、红疹消失了，嘴唇也逐渐消肿。开始恢复行动力的她无法整日被困在病床上，而太过劳累的我也无法再支持下去，期望医生能尽快放我们出院，回家休养。 儿科医院的床位紧张，而我和妹妹所住的单人间配有独立卫生间，护士于是来找我们商量，希望能将我们转去普通单人间，将空出来的房间让给一位骨折的病患。我欣然同意，并趁机提出想出院的请求。第二天，主治医生巡房后，同意签纸让我们出院，并表示会安排复诊，跟踪妹妹的情况。 我们已经整整一个礼拜没有回家了。哪怕是妹妹，尽管仍虚弱，但回到熟悉的环境中表情还是放松很多。当晚，我为她洗澡换衣服的时候发现，她平常穿着的略紧身的睡衣如今变得宽松，可见她在生病的这一周里掉了相当多的体重。暗自垂泪的我只希望她自此好起来，不要再受苦了。 然而，川崎病比我们预想的顽固，妹妹当晚又发起了高烧至39度。服用了退烧药后，妹妹的体温正常了。保险起见，应该送妹妹回医院，可我们实在不忍心、也没有心力再送她回去，就这样等到了三天后的复诊。 出院后首次复诊是由埃维琳娜伦敦儿童医院负责跟进。这家医院于1869年创立，专为儿童提供服务，并设有儿童重症监护室，亦为伦敦南岸大学和伦敦国王学院医学院提供教学医院设施。在那里，有一只专门的团队负责全英国川崎病例的诊治和跟踪。一大早，我们一家四口又驱车前往伦敦。经历了一番体检、抽血、超声波和问诊，还有妹妹无数的泪水和哭喊后，团队医生一脸严肃地告诉我，心脏超声波显示，妹妹的冠状动脉仍在扩张，且出现了小动脉瘤。妹妹仍处于川崎病的急性期，不排除病情会进一步加重。 这一消息让我彻底失控了。在此之前，我一直以为诊疗能抑制妹妹患上并发症，但没想到妹妹打了两剂免疫球蛋白后仍是徒劳无功。住院一周以来强忍的负面情绪和眼泪一起爆发出来。我一边在医生面前擦眼泪，一边摇头不敢相信这一坏消息。而另一方面，我又非常担心医生会要求妹妹再次住院，以她目前的身心状况，再入院对她自己甚至对我这个照顾者来说，都将是一场不可承受的灾难。 我的眼泪可能让医生软化了。她同意暂时留妹妹在家观察，并安慰我们，说不少患者在退烧后都会经历冠状动脉扩张的急性期，还开了口服类固醇来应对，叮嘱我们如果妹妹再发烧，必须立刻送院。当晚回到家后，我和先生相顾无言。这一天应该是我们自妹妹住院以来，情绪的最低谷。 在接受了口服类固醇的第三天，我们又去本地医院为妹妹抽血化验。化验结果显示，类固醇发挥了效用，妹妹血液中的炎症指数大幅下降，伦敦的儿童医院因此也允许我们继续在家中服药治疗。随后的一个礼拜，我和先生肉眼可见妹妹一点一滴地恢复健康。原本虚弱得不能走路的她，开始恢复活力了。她的笑容回来了，食欲更是因为类固醇的影响而大增。与此同时，她又因服用类固醇而变得易怒，时不时就会发脾气爆哭。我基本一天24小时都围着她转，根本无法离开半步。 苦乐参半的康复旅程走到这里，又是回医院复诊的时间。妹妹出院两个礼拜后，我们再次去伦敦，这一次医疗团队安排了一次详细的超声波检测，需要我们一大早到达医院接受镇静，并从前一天晚上12点开始为妹妹禁食。 让一个正服用类固醇总是处于饥饿下的孩子禁食，简直和登天一样难。我们用了不同的方法又哄又骗才止住了妹妹的哭闹。但可能由于类固醇的作用，也可能是重回病房让她太过恐惧和警觉，妹妹无法被镇静。医生让她口服了两剂镇静药水，她仍然不愿丧失防备地睡去。拖了一个多小时，她才迷迷糊糊睡着。这次的检测结果显示，妹妹冠状动脉没有再继续扩张，动脉瘤更缩小了一些！这令人欢欣鼓舞的消息，瞬间让我和先生放下了心中大石。 随后的三个月，我们每个月都要回伦敦复诊。虽然每一次带妹妹回诊都犹如打仗一般混乱和辛苦，但看到她逐渐康复，也让我充满感恩。 妹妹好转，姐姐却开始厌学，移民小孩的适应力被高估了？ 在我陪妹妹住院的一个星期中，姐姐都由我先生负责照顾。就快6岁的她第一次和我分别那么久，即使有爸爸陪睡，在开始的那几天仍然每晚坚持要和我视讯通话，然后在眼泪中入睡。妹妹出院以后，忙碌的我们仍无暇顾及姐姐，让她难掩失落。 就算是现在，在我们带妹妹去做MRI的路上，她仍然在念着想去沙滩，想去海边，而不是去医院。 伦敦的儿童医院就在西敏区，走几步就是泰晤士河，还能看到大笨钟。但每次来去匆匆的我们，根本没有时间欣赏风景。这一次，在妹妹等待MRI的时候，我请先生陪着姐姐去看大笨钟和旁边的国会大厦，这才让姐姐露出笑容。 而在半年前，有一段时间的她经常在上学前哭泣，怎么哄也开心不起来。有一天，她突然对我说：“妈妈，我不想去上学了。” 姐姐哭着对我抱怨听不懂老师的英文，也因插班而无法立刻交到朋友而感到沮丧。她想念香港的同学和朋友，甚至是从小照顾她的外佣姐姐。而看到我们为妹妹的病情而奔忙，让她无法把自己的心情说出口，更感到孤立无援。 我知道这是一个警号。虽然不少人都以为，在移民过程中，孩子是最快适应的，家长反倒是那个遭遇文化冲击的人。但事实上，孩子的适应能力强不代表就能适应得好。小孩子的心灵尚且敏感、脆弱，对压力常常缺乏抵抗能力，也会出现适应问题，而这多半还与家庭环境有关。 我和先生在当下只感到心痛。我们成年人在这妹妹患病的这一个月都承受了巨量的压力，何况一个还不能成熟处理情绪的孩子。当天早上，我们一家四口又一起出门，为的是陪姐姐上学。我把姐姐送进教室后，就把姐姐不想上学的情况告诉了老师。老师答应会多加留意，并让我不要担心，要相信学校和老师都是专业的。 姐姐的厌学情绪就这样反覆出现，延续了一个多月。这也是她需求关注和关爱的表现。我和先生一边照顾康复的妹妹，一边留意姐姐的情绪，应该说，真是高度紧张和忙碌的一个月。 感恩的是，不论是姐姐的学校，还是照顾妹妹的医护人员，都对孩童情绪有着极高的关注度。厌学事件发生后，姐姐的班主任会定期和我沟通，了解姐姐在校在家的情况，更会安排对姐姐较为友好的同学做姐姐的学习拍档，还给姐姐颁了一个“每周之星”的奖，让她开心了很久。 而妹妹每次复诊，医护对她情绪的关注度简直达到了我无法想像的细致。比如在这次等待MRI的时候，妹妹毫无悬念地因为再一次入院而不安和哭泣起来，护士因此派来了一位专门负责安抚病童情绪的护工。不但为妹妹吹泡泡、送玩具，还推来一台造价不菲的“犀牛机”。这台机器比我还高，机身布满各种声光效果。果然，妹妹只顾着看，忘记了要哭闹。护士还一直和我说：“不用急，让她心情好转很重要。”这些微小之处的友善都让我感激在心。 回看这九个月的风波，庆幸风雨之中还有彼此 妹妹MRI的初步结果很快出来了，医生表示复原良好，冠状动脉已没有扩张和动脉瘤了，嘱咐我们继续给妹妹吃药，并约定半年后再见。 在妹妹情况逐渐稳定的前提下，我们才首次将妹妹的病情告诉留在香港的亲戚。长辈们一听消息自然非常焦急和忧心，但在我们刻意的轻描淡写下，被安抚下来。事实上，移民之后我和先生已经习惯了“报喜不报忧”。在香港的亲朋好友鞭长莫及，帮不上忙，告诉他们也只是徒增烦恼。不过，这里面也是有种“不为外人道也”的心态，更有一种“不想被人说风凉话”的情绪吧。 正因此，移民的第一年遇上妹妹生病住院这样的大事，我和先生却只有彼此可以倾诉心声，排解情绪。说是相互扶持，但想深一层更是孤立无援的处境吧。在没有亲友的帮助下，只有我们彼此可以互相依靠。这当然是一种幸运，但也是一种无奈。 有人说，移民的过程就是一种取舍。在我看来，若以为个人对移民后的生活有掌控力，那可能只是短暂的幻像。移民并非主动性的取舍，而是被动的得失；遗憾的是，大部分情况下，移民更多地等同于失去。在移民过程中，我们放弃的是安稳和循规蹈矩的人生轨道。哪怕已经为“未知”做好了充分的准备，但在某一刻，你总要屏住呼吸、跳入漩涡，迎接命运带给你的剧烈震荡。并不是你想保留什么、想控制什么就都能抓得住的，能做的只有尽力去维系你所在乎的人与事，同时以超越常人的乐观心态迎接意想不到的挑战。当糟糕的一天来临时，甚至需要尽力克制自己不去忧愁明天，只集中注意力过完今天。 庆幸的是，过去九个月的经历，纵使充满波折、眼泪、负面情绪和身体上的劳累，但我从未那么深刻地感到我们四个人是一家人、是休戚与共的整体，就像有一天晚上姐姐和我分享的一样：只要我们四个在一起，哪里都是我们的家。 （歪脑的专栏、评论和分析文章均属文章作者观点，不代表本网立场。）