泰国曼谷的天气异常闷热，但康民国际医院候诊室的空调开得很足。王杰在诊室外等了两个多小时——一般来说，每位病人的预约时间是15分钟，但前面一位病人却迟迟没有出来。 后来，王杰才了解到，有些HIV感染者确诊后无法面对，会产生放弃的念头，医生需要花更多时间安抚病人的“心病”。 2019年8月，是王杰第一次前往泰国就诊。 出发前的两天，他在上海的家里用HIV自检试剂测出了两条红杠，结果是阳性。这不是王杰第一次自己做检测。他清楚伴侣不使用安全套会带来感染风险，也常担心自己早晚会“中招”，所以经常有意识地自己检测。就在一年多前，他有朋友检测出HIV阳性，他还帮忙查了很多资料，从防艾志愿者那里了解到许多信息。 “轮到自己时还是慌了，联系了很多朋友，他们给我的指引是直接去泰国做检测，”王杰回忆，“当时做这个决定是担心隐私问题，也怕去（中国的）医院会受歧视。” 采访中，王杰对歪脑多次提到对隐私暴露的顾虑，他害怕检测结果上报给中国疾控中心，数据联网，会在各种医疗记录上留下标记，日后在医院看病买药的时候，一刷医疗保险卡就有确诊信息；也害怕检测结果会流出医疗系统，影响到他生活的方方面面。 避开中国疾控，去泰国看病、买药 泰国这家医院的网站上有简体中文、日文、印尼文、英文等六种文字可选，接受来自各个国家的HIV感染者。医院的传染病专科医生在2020年接受采访时说，每年，这里收诊超过一万名来自中国的HIV感染者。 第一次赴泰国检测，除了查病载，即每毫升血液中HIV的病毒含量，和代表免疫能力的CD4细胞值之外，王杰还花了不少钱查耐药性，最终确定了治疗方案：服用Genvoya捷夫康合剂。 与中国疾控中心发放的免费药组合(如替诺福韦、拉米夫定、依非韦伦的“替拉依”组合）不同，捷夫康每次只需要一粒，有更高的便利性，临床试验显示不易产生耐药性。捷夫康在中国定价每瓶近3000元人民币，王杰在康民国际医院以一瓶1000元人民币的价格，一口气买了六个月的量。他准备今后每半年去泰国做一次检测。 曼谷还有更经济实惠的治疗方案，比如去当地的红十字会，药品的价格在康民国际医院的一半左右，常被来自中国的感染者一抢而空，为此红十字会甚至出台了限购政策。 “我的负担比一般人小很多，”王杰说，有时，他单次旅程的机票和酒店就花费数万，有半治疗、半度假的心态。虽然刚确诊时十分慌乱，但王杰很快接受现实。 在药物的帮助下，他自觉身体状态目前“挺好的”，心理状态也好，“我就觉得这个病不会让我身体感受到什么实际的病痛。最大的病就是‘心病’，只要在心理上看开，和其他人是一样的，”王杰对歪脑说。他没有停止约会，并对感染后交往的对象坦陈了自己的病情。 他对歪脑说，自己在坦陈前，懂得识别哪些人是理性并心态开放，对方“能不能接受”，“我心里有底”。有一次他向云南的朋友介绍HIV暴露前预防的抗病毒药物，这种药物通常被推荐给不使用安全套发生性行为、常换性伴侣或共用针管等的易感人群。他记得对方很嫌弃，“你的私生活得多不检点才会想吃这种药啊。”王杰苦笑，“这种情况我就不会说自己是感染者。”但也有交往对象，有过海外留学经历，懂得HIV的各种预防措施，王杰坦白自己是感染者之后，得到了他们的关心，交往过的对象也“没有人因此提出分手”。 疫情之后， “国家可以知道，社会不要知道就好。” 每天服药，控制病载，每半年去泰国做一次检测，尽量拖延确诊结果被录入中国疾控中心数据库的时间——这样的计划一直顺利地进行着，直到新冠疫情爆发。2020年初，武汉封城之后，中国各地要求民众减少出行、春节后推迟开工。许多在中国疾控中心领取免费药的HIV感染者在老家过年后无法回城，距离原本登记的疾控领药点千里之远，只能通过微博、微信上联系志愿者抵押押金去借药，等回城领到免费药了再快递还回去。 王杰没办法按时去泰国复查、取药了，幸好朋友又介绍他认识了有渠道买药的人，他以代购的方式继续吃进口药，但本来推荐三个月做一次病载和CD4的检测，王杰已经自己拿主意改为半年一次，疫情发生后更不知道什么时候能去泰国。不能继续监控数据、调整治疗方案，王杰只能凭自己的感觉判断身体的状况。 就在那段时间，他开始头晕，他无法确定是不是出现了耐药，是不是目前的药物无法控制病毒了。他做了最坏的打算，前往上海的一家医院就诊。不出意料，各项专科检查前就要先验血，排查传染病。医生告诉他，一般血液检测结果一天就会出报告，他的报告两天还没回来，可能是有点问题。 他告诉医生自己是HIV感染者，果然得到答复，“那不好意思，我们只能把你的情况报给疾控了。”上海的医生和护士没有表现出明显的歧视，反而给他友好的关心。王杰回忆，整体的感受不算差，检查的结果也比想象中理想，头晕不是由HIV引起的。 但在上海就诊之后，他至今没有收到疾控中心的电话。其他的感染者告诉他，疾控和其他防艾机构拿到确诊结果后就会登记，然后打电话进行随访，询问有没有吃药控制病载等情况。但他没接到电话，自己的确诊记录究竟在不在疾控数据库里？ “国家可以知道，社会不要知道就好。”王杰对歪脑说。 这之后，王杰想在上海华东医院想做一项医学美容手术，但被拒绝了。医院告诉他：“你这个情况我们没办法做。” 定点医院或国际医院，几乎是感染者的唯二选择 另一名身在北京的受访者也对歪脑分享，自己在做一项内镜检查的时候，被医生建议验血，他只好说出自己是HIV感染者，医生当着他的面给两位艾滋专家打电话，询问需要什么防护，答复都是常规消毒，戴两层手套、面屏、防护服就可以，“比新冠病毒简单”。但这名医生还是将他转到定点的北京佑安医院。 在中国，做不做手术，医生有决定权。虽然HIV感染者手术需要的消毒等级是评选三级甲等（中国医院中的最高级别）的要求之一，但还是有些三甲医院的医生以“消毒等级不够”为由将患者推给艾滋病定点医院，而定点医院常常不专注某项手术的领域，这就意味着患者得不到最好的治疗。 北京针对HIV感染者的定点医院是佑安医院和地坛医院等。“大把的大夫、大把的资料资源，而我们却只能回归到定点医院，听天由命，”这位受访者说。 王杰也不止一次遇到被拒诊——前段时间他去拔牙，查好了资料：国际上规定拔牙不需要验血，医生必须佩戴防护用具进行操作，这可以有效预防他们暴露、感染。但上海公立医院拔牙需要验血，查出HIV阳性就拒诊。最终他只能花更多的钱，去日本人开的私立牙科诊所。 “在中国要处理这些问题最好有些存款。”王杰说。 HIV感染者在微博上常用“A”作为用户名的开头，或者用户名里带“艾”字，方便彼此相认，分享资讯、抱团取暖。逢血必检和拒诊是他们常讨论的话题，也有一部分感染者被这样的现状逼得无路可走，在社交媒体发出“不是我贪活，是有人需要我照顾，否则我现在就去死”的内容。 对于年轻力壮的王杰来说，看病不是常态，他目前更重要的还是做检测、按时服药。 前段时间，去不了泰国的他终于决定在国内做病载和CD4的检测，掌握数据好随时调整治疗方案，他去了上海一家针对青年人性病防治的诊所，他相信自己的隐私在那里可以受到保护。他一直关注HIV药物更新迭代的信息，Gilead Sciences吉立德制药进入中国市场后，他改吃更新的Biktarvy必妥维，一瓶3680元，同样是合剂，除了有更好的治疗效果、一次只需要吃一片之外，还不用随餐，服药时间也有两个小时的弹性范围。 如王杰所言，经济基础给了他更多的选择，从在哪里确诊HIV、要不要度假般的就诊体验、一次吃几片药，到拔牙需不需要和公立医院的医生周旋，甚至更多。但即便如此，他的心里还是有隐隐的担忧，担心会不会有一天出现意外，需要做手术，自己却被三甲医院的医生拒之门外。 “现在我身体还好，最实际的担心就是以后看病，我知道我会被赶去像青山啊、地坛啊这样的医院才能做手术，”王杰说，“长远来看，我应该还是会想怎么离开中国吧。” （为保护受访者隐私，王杰是化名）