3月一个上午，有雨，在上海自闭症儿童慈善服务项目“天使知音沙龙”的教室里，放着电影《海洋天堂》。零片酬的李连杰饰演自闭症者的父亲，查出肝癌晚期，为安顿已21岁但无法独自生活的孩子（文章饰），四处奔走。 对台下十多位自闭症孩子家长而言，这一幕是他们的梦魇。一位退休爷爷想到孙子未来，悲从中来：“我可以卖血割肉，只求孩子好起来。” 然而，医学界普遍认为，自闭症终身无法治愈，如世界卫生组织所言：“泛自闭症障碍始于儿童期，并持续至青春期和成年。” 天天妈妈记得孩子是5岁确诊。“那会正好我和同学约好一起爬峨眉山，就魂不守舍地去了。快到金顶前，天天突然闹情绪说什么也不愿意上去，我只好让同学们先上去，自己留下守着天天。我看着大发脾气的孩子，想着他未来怎么办啊，有股抱着他跳下去一起死的冲动。但最后我把心一横，背着他手脚并用爬上去金顶，我告诉自己，我就这样一辈子背着他走下去。” 到今年，天天已成人。 什么是自闭症？ 带孩子一起离开世界，有过这念头的自闭症儿童父母不在少数。世界各国的相关研究都指出，养育自闭症孩子，家长不仅需付出莫大心力、财力，还要承受社会污名、歧视和心理压力，亟需社会福利体系的支撑。例如在港、台，成熟的社工体系直接服务于这些家庭，提供专业的建议并链接相关机构；在美国、英国，都有由父母发起的全国性自闭症组织，为该族群倡权。 在中国大陆，学者王向贤和李晶晶在论文中指出，国家和社会目前提供的支持极其有限，使照顾自闭症孩子的责任私有化为家庭责任，令自闭症孩子父母“终生都需要面对自闭症所带来的巨大经济和精神压力”。 更重要的是，普通孩子一出生，就有社会规划好的轨道向他敞开——幼儿园、义务教育、中考高考、就业、结婚生子，但自闭症家庭很快就会发现，这条人生轨道早早向他们的孩子关上了。 转轨警报常由幼儿园老师拉响。14岁的悦悦是身材纤长、斯文白净的男孩，喜欢模仿孙悟空耍金箍棒，边耍边问观众“我厉不厉害？”虽然现在他喜欢腻在妈妈身边，但婴孩时他不爱和父母眼神接触或被抚触身体，18月大才叫爸妈，睡眠、肠胃也诸多问题。妈妈只觉得，“这孩子特别难带”。 然而，悦悦3岁去幼儿园面试，当场“爆掉了”。“那天很晒，又排了很久队，进去前他就已经情绪不好。教室里有四五张桌子，要去每张桌子完成一些题目，一开始还好，后面悦悦他做不出，就爆掉了，也不做题也不走，坐在地上死命哭。面试的老师当场就说，你家孩子有点特殊，要带去医院看看。他们见的孩子多，眼睛跟镭射一样。我当时只想拉着悦悦赶紧逃离那个地方。” 医生诊断悦悦为“中重度自闭症”，，“难带的”孩子变成了“患病的”孩子。这是悦悦妈第一次听这个病，在她为迎接孩子恶补的知识中，有胎教、营养学、发展心理学，独没有DSM对各类神经发育障碍的描述。 DSM全名是《精神障碍诊断与统计手册》，由美国精神医学学会1952年发行第一版，到2013年修订至第五版。记者伊桑·沃特斯在著作《像我们一样疯狂》中论证，以DSM为代表的美国心理学范式在全球传播，潜移默化改变各地人们看待、应对心理疾病的方式。 1982年，南京脑科医院儿童心理卫生研究中心教授陶国泰首次在国内报道４例婴儿孤独症，依据便是两年前出版的DSM-III。当时，“autism”译为“孤独症”。“自闭症”是日本翻译，先传入香港台湾，又随两地专业人员“抢占大陆教育市场展开培训”，逐渐取代“孤独症”，成为主流。 DSM内容一直变动，最广为人知的一次在1973年，“同性恋”从DSM-II中移除，同性恋不再被视为精神疾病。自闭症命名、分类、诊断标准也在不断变化。最新版DSM-V引入谱系概念、不再区分亚型，体现了精神医学界对自闭族群内部异质性的承认。 不过，自闭症病因、病理学仍众说纷纭，自闭症诊断仍依赖外显临床表现。也就是说，判断孩子是否“得了”自闭症，全基于其行为是否符合诊断标准中列的问题，包括“社交存在缺陷”及“行为和兴趣局限且重复”。 “自闭症”这名字是新生事物，但它所指涉的行为模式不是。“在我们农村，大家会叫这样的孩子傻子，大家从没听说过自闭症。”带了悦悦三年的影子老师小袁提到。2019年发表的一项研究，在于木斯、吉林和深圳筛查近45,000名孩子，发现由于专业知识与专家缺乏，自闭症漏诊、误诊严重，中国自闭症真实发病率与西方国家一样，约为1%。 按14亿人口推算，中国可能有1400万自闭症者，1400万个自闭症家庭。美国对自闭症大流行的恐慌，在中国也上演，家长热烈探究环境污染、菌群、电子设备等一切被指为可能致病源的因素。 自闭症确诊率上升，西方学界爱解释为诊断标准放宽。在中国，还有个可能原因：婴儿死亡率。费孝通在《生育制度》中引用民国研究指当时中国婴孩死亡率高达275‰；1991年降到50‰，2018年是6.1‰。在每年有1/4的婴孩死去的时代，被现代医学视为发育障碍的孩子，可能根本活不到被诊断。 诊断率飙升或许还意味着，生在当代，他们才有活下来的机会。 自闭历程 专家们用医学名词把过去叫作“傻子”和“疯子”的人分门别类，有一个重要的现实意义——对症治疗。但若有效疗法还没有出现，病名就略显徒劳。 “什么是自闭症？”悦悦妈妈在搜索引擎敲下问题，大量彼此矛盾、真真假假的资讯，无奇不有的疗法，涌入她焦虑的大脑。“越查越可怕。”她说，“这病没药吃也不能手术，医生只建议你赶紧带孩子去培训机构。” 悦悦开始在诸多不同机构游学。稍晚，小袁以影子老师身份加入悦悦治疗团队。影子老师是自闭症孩子的“影子”，进入其生活、陪伴上学，观察记录其举动，时刻做康复训练。 A机构上感统课，B机构负责ABA行为训练，C机构擅长言语康复，D是港台成熟训练机构分支，E机构有具国外资质康复师……这几乎是每个孩子的共同历程。每套方法都宣称自己疗效卓著，每间机构都自夸师资过硬，焦虑的父母明白，这是个鱼龙混杂、急功近利的市场，自己也无法确定孩子的进步到底是哪个方法、机构、老师带来，或纯粹因年龄自然增长。 这么多训练背后，是想孩子上普校的心愿。自闭症家庭的世界里，学校分两种：普通的和特殊的。 同样经幼儿园老师建议后带孩子确诊自闭症的笑笑爸爸，就想法设法让孩子进了普校。据中国《残疾人保障法》，“普通小学、初级中等学校，必须招收能适应其学习生活的残疾儿童、少年入学。” 但这不能保证孩子不会受歧视和排斥。 “班主任人很好，但也有心无力，只能很谨慎地关心笑笑。”笑笑学习跟不上，也不太守纪律，爸爸只能每天中午接孩子回家，下午另聘家教重教一遍当天知识。升二年级，笑笑办了随班就读——政策本意让特殊孩子与普通孩子一起学习生活、融入社会，但也意味着，笑笑此后不是班里一员，只是随同者。“不要影响老师的考评嘛。”爸爸解释。 “这不是融合教育，根本是隔离教育。”孩子同样在普校随班就读的小志妈妈颇有微词，“讲台边上的座位是优等生的VIP座，我们的孩子只能坐在垃圾桶边上。”因为工作，她曾带孩子在美生活两年，亲历IEP（individualized education program，个体化教育计划）：上午由特教老师陪入普通课堂上课，下午针对性教育，每三个月调整一次教育目标和方案。 回到上海，随班就读的自闭症学生十有八九被安排独坐最后一排，成为班上透明人，一旦破坏纪律就要在办公室待到放学。严格纪律和家长施加压力，常让孩子情绪“爆掉”，而令父母更焦虑。为打破恶性循环，笑笑爸爸最终决定让孩子转入特殊学校。 转校那天，特校老师说，“总算又来了个会讲话的”。特校有各种孩子，唐氏综合征、自闭症、脑瘫、智力发展迟缓，除了都是普校不愿收，似乎没有共性。家长常拿“唐宝宝”和自己孩子对比，前者面容特殊、性格温和、智能落后，与自闭症每个维度都相反。 “老师喜欢唐氏，因为他们乖，脾气好，听指令。”笑笑爸爸说。笑笑或许是智力发展较好的，但肯定不是最讨老师喜欢的。不论普校、特校，一样注重集体意识、讲纪律，而自闭症核心障碍恰是不爱社会交往。 更糟的是，笑笑很快学不到适合他水平的知识和技能了。 悦悦转入辅读学校，情绪有缓解，但很快也每周只去一天半载，因为学不到东西。“自闭症孩子，和普校、特校里的其他孩子都不一样，怎么能用一样的方法教育呢？”是家长们共同头疼的问题。 沙龙、课堂、学校 最终，天天、悦悦、小志和笑笑，都进了“天使知音沙龙”。这是成立于2008年的公益项目，创办人曹小夏是上海城市交响乐团团长。沙龙的药方是音乐，每周一次把孩子聚齐，学乐器、唱歌、歌舞，渐渐还安排了专业乐器课。志愿者和老师都是交响乐专业人士。 沙龙让很多人认识了自闭症。曹小夏从不让沙龙拒绝镜头，她告诉家长，要堂堂正正让社会看到自闭症就长这样，是不一样，但又没什么不一样。 吸引更多公众关注后，沙龙用募得捐款开了“爱咖啡”和“爱课堂”，前者为社会实践基地，由志愿者当顾客，让孩子在服务中学煮咖啡、买卖与社交，后者则量身定做系列课程。孩子们忙着工作学习，偷得半日闲的家长也交流起育儿经、分享经历。《海洋天堂》放映会就在爱课堂，单向玻璃的一侧孩子在上课，另一侧心理咨询师带着家长讨论影片。 教语文的梁老师在去年暑假加入，曾在公立名校任教多年。她的孩子是徘徊在普校、特校间的“边缘儿童”，为孩子接受更好教育，她辞去工作，找了环境更包容的学校任教，孩子也入读。 “温柔而坚定，这是一位前辈教我的，现在也是我在爱课堂上课的宗旨。”梁老师对沉浸在自己世界的孩子方法是，走到其身边，蹲下，直视眼睛，重复指令，不加重声量或语气，直到孩子完成任务。“一定要降低预期，你就能看到孩子们的进步。每个孩子都不同，本来就不该用同一套方法教每个孩子。” 因材施教简单有效，却在现实制度面前受挫。师生人数比例，培养老师所需成本，都制约因材施教的规模。资源限制了场地和教师数量，资源也限制了“爱课堂”的场地和教师数量，目前只能开出大、小两个班，每个班孩子年龄跨度都超10岁，认知能力也参差。 “我们一定要办一所自闭症学校。”这是曹小夏的新目标，让爱课堂有固定校址、请更多老师、分更多年级、让专门教育惠及更多孩子。但她四处碰壁。市级部门意见是，上海各区已开设特殊儿童辅读学校，无需为自闭儿特设专门学校；基层官员反馈更堪称“邻避”（NIMBY, not in my backyard）的演绎，考虑到社区经济、房价甚至治安，他们像防火葬场一般，反对学校建在自己辖区。 对歧视和排斥，自闭症家庭早习以为常。2018年，深圳某小区数百业主曾拉横幅抗议15个自闭症家庭入住。 但家长们没放弃，写下一封封请愿书给政府。天天妈妈写：“我带着天天尝试过各种训练和康复方式，感统治疗、托玛迪斯治疗、个训治疗，从青岛、北京、广州、香港，康复的、生物的、中医的只要能试的方法都试过了，所有的努力就是为了让天天能够融入普通学校……然而，普通学校的学业内容并不适合天天，与同学的差距让他倍感压力，5年下来，天天越来越封闭自己，越来越焦虑，没有归属感，没有自信，甚至没有语言……直至，天天参加了爱课堂，他非常喜欢爱课堂……当看到孩子在爱课堂用充满求知的眼神聚精会神地听老师讲课时，我才突然明白，原来所有的孩子都一样，他们一样有求知欲，他们一样希望上进，他们一样勤奋和努力，只要给他合适的土壤，他一样可以茁壮成长。” 藏身的洞 在沙龙做了三年志愿者的刘叔认为，孩子最好的结局，是可以独自出门，又平安回家。但如今，沙龙仍是他们藏身的洞。“他们根本离不开这里，已经考上大专的孩子也还是回到这里。在沙龙里个个活泼可爱，一离开沙龙踏进社会，他们又变得拘谨封闭。对他们而言，外面的人太可怕了。” 在沙龙中，孩子感到友善和舒适，但这样的舒适建基于“他者化”。“孩子们学得慢，就多教两遍；孩子们如果闹情绪，就用我们学过的专业技术去处理；如果发生‘问题行为’，一定要矫正，但是也不太怪他们。”音乐治疗师天娇和小雨说。 问题行为，包括抚摸他人裤腿、闻人头发、拥抱亲吻别人。志愿者几乎都对此一笑了之，尽力包容，“他不懂”“他控制不住自己”是常见说法。大家认定，孩子有自闭症，不是故意的，就无需负责，但这也意味着，他们被当作不对等他者。 走出温室后，他们就遭遇了反弹。曹小夏安排孩子们加入青少年交响乐队排练，天天妈妈就听过普通孩子以“憨大”（上海话“傻瓜”）称呼天天，也听普通家长抱怨稀缺的席位被演奏不出色的自闭症孩子抢走。社会捐赠的昂贵乐器、国外演出参访机会，这些宝贵资源也都留给“憨大”。一次演出后拍集体照，前排的天天蹲下，起身时撑了下身边的孩子借力（自闭症孩子肌肉发展和协调性普遍较差），对方凶狠拍开天天的手，一脸嫌恶。台下目睹一切的妈妈，眼泪唰地流了下来。 沙龙外，自闭症仍是一种丑闻。曹小夏给家长推荐美国自闭症治疗中心国际教育部门负责人、自闭症者劳恩·考夫曼基于亲身经历写的《爸妈治好了我的自闭症》一书，而书在淘宝售卖时常被标注“隐私发货”，这通常是网购成人用品的做法。 公共场所很考验家长，拥挤的公共交通尤甚。有家长会选择主动出柜，让旁人听到孩子没有逻辑的语言：知道孩子不正常，就原谅了他的行为。但这非次次有效，一位妈妈送男孩去游泳，担心孩子独自去更衣室有问题，向管理员提前告知，结果泳馆把孩子拒之门外，理由是担不起孩子安全的重责。“没有平等的消费权，我怎么会再主动告诉别人孩子是自闭症呢？” 更多家长选择尽量躲在家，出门必自驾，把家封闭起来。可完全私有化的照顾责任常把家庭压垮：2018年广州一孕妇带着7岁自闭症儿子烧炭自杀；2019年杭州，一6岁自闭症儿被遗弃，身上带着妈妈的纸条“压力实在太大了，感觉人生看不到任何希望”。 哪怕把孩子拉扯成年，随九年义务教育结束，大龄自闭症者无处可去，家长的选择不多：“留在家里当宠物养，希望自己活过他”；花笔钱送进可托老送终的机构；也有传说中的方案：送回农村老家，没多久孩子”意外身亡”…… 应对这个梦魇，曹小夏也在推动“意定监护”及“自闭症养老机构”的落地。但这终究只能让孩子藏身的洞变大一些、再大一些。融入社会遥不可及，“天天钢琴弹到十级，可是他怎么跟人社交，去获得弹琴的机会，去赚钱养活自己呢？”天天妈妈的担忧是家长普遍心声。 而悦悦妈妈选择“只问耕种，不问结果”。比起乐器，悦悦在戏剧上更有天赋，也更倾心，妈妈便和小袁组织自闭症剧社“皮迪客”，带孩子参加“中外家庭戏剧大赛”，获二等奖。“改善情绪，自信起来，之后就可以抓住各种机会，不然哪怕社会进步了孩子也依然融入不了。” “他们是来自星星的孩子，不是我们地球人，我只能做星星和地球之间的桥梁，让他踩在我的身上，想来就来，想去就去。”悦悦妈妈说。
